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若年性パーキンソン病患者としての生活術
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救世主現る!
前の記事でも何しろ洗い物が辛いと投稿したのですが…
又もや言い訳と言われるかもしれないけれど、何しろ家事の中で一番の苦痛が洗い物な私。
今は便利な食洗機もあるけれど、コップ一つに食器洗い機というわけにもいかないし、大食漢のわがやはどうしても一度で食器洗い機には入らないので、完全に洗い物から解放されない…。

きれいなグラスでビールが飲みたい!と私も思う。
でも、割れそうなコップを左手で持つだけでもハラハラするのに、スポンジに力を入れるなんて芸当は今の私には無理なのだ…。
食器洗い機にかけ続けたお皿も何となく年期が入ってきたようで、柄がくっきりしていなかったり、白いはずのお皿がなんとなく、くたびれてきたようなそんな気さえしてきた。

そんなわがやに救世主が現れた!
f0092982_9542933.jpg
「激ぴかくん」又の名を「激おちくん」。洗剤をつけずに水だけで汚れがおちると書いてある。
確かにステンレスの流し台やガス代など消しゴムで消すように綺麗に汚れをおとしてくれるが、私はこの「激おちくん」に時々お皿やグラスも磨いてもらう。
食器洗い機から出してちょっと曇っているなぁとか、グラスがどうしてもクリアにならないの、とか湯飲みの茶渋がうまく落ちない、そんな時、登場してもらうと見違えたように輝きを取り戻してくれる。今や私にとって、この白いスポンジが救世主。

洗面所やトイレの流し。
時にはあまり水の使えないパソコンやキーボードも一滴の水で汚れを落としてくれて生き返ったよう…。
手ごろな大きさに切ってあちこちに出没する「激おちくん」&「激ぴかくん」
これからも私を助けてね。
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# by onestep-blog | 2006-03-19 09:57 | 家事
携帯電話の先に無限の世界が…
今や大抵の方がmy携帯をもってることと思います。
この携帯、電話やメールとして使っているのは一般的だと思うのですが、更に生活を快適にするためにいろいろ利用できるようです。
最新の技術を使って音楽を聴いたり、パソコンからいろいろなものをダウンロードしたりするような機能もあるようですが、そこまでは着いていけてないので、その辺は息子に解説を頼むとして…

↓の記事にはやはり携帯できる手帳に軍配!と書いてものの、更に便利に活用するためにも携帯があるととっても簡単に記録を残しておくことが出来ます。

例えば携帯には大抵、スケジュールという機能があると思うんです。
そこに、その日の体調や天候などを記入しておく。絵文字で笑った顔!(^^)!か辛い顔か(-_-;)を書いておくだけでも体調の記録になるでしょう。

忘れたくないことは、音声メモで話して録音しておくことも出来ます。

少し長く記憶させたいこと、その日にしなくてはいけないことは自分自身にメールを売っておくというのも便利です。

もう少し発展的に取り入れられる人は直接ブログに投稿しておくことも出来ますよね。

様々な投稿や記録の中から体調の良い時、時間に余裕のある時に手帳に写しておけば持ち歩きも便利ですよね。

ついつい年齢と共に敬遠しがちな携帯電話や電化製品ですが、どんどん取り入れて生活を楽にしていけるアイテムとして利用できると便利ですよ。
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# by onestep-blog | 2006-03-18 16:31 | 患者として
若年性パーキンソン病の多くの方が歩行に何らかの不都合を抱えているのではないでしょうか。
ある靴職人さんが
「靴は見た目のお洒落や、道の小石でけがをしたり、足が汚れないようにするだけの物ではなく、人間の体重を支えて、第2の心臓といわれる足を守る大切な働きをする体の一部です。
めがねのピントがあっていなかったら頭痛がしたり物がみえにくいように、合わない靴をはくことは健康を損う原因になるかもしれない。」と話されていたのが印象的でした。

といっても、私たちパーキンソン病患者にとって、あっている靴ってどんな靴なのかしら。
同じ歩行障害といっても一人一人症状も違うし。
お洒落な靴も履きたいけど足元のおぼつかない私たちにはそれも難題。

そこで今回は靴について…

f0092982_839520.jpgその昔?ハイヒールで歩くことが苦でなかった頃、背の小さい私は少しでも背を高く見せたくて、無理してハイヒールの靴をはいていました。リボンのつ いた高級ブランドの靴に憧れていた世代です。

おかげで私は立派な外反母趾。
現在ジストニアで曲がった足とあわせての靴選びは本当に大変です。
ジストニアや固縮で一日の間でも足の形は変わっていくし、錘がついたように動いてくれない時には私は完全に足をひきずるのであっという間に右の靴の内側だけがやぶけたり、靴底もへんな形でけずれていって、ジストニアが起きていないときはその削れた靴底が不安定になって余計に転びやすくなったりするので靴寿命は本当に短く、高価なものにはなかなか手がでません。

f0092982_8425578.jpg私の「今」の苦肉の靴選びは、ある程度ジストニアで足の指がぎゅっと変形をおこしても足首がまがってもゆとりがあるようにワンサイズ上の余裕のある靴をそ時々の症状にあわせて足に
フィットしてもらうように前ひもでしばってあわせられるタイプのスニーカーか柔らかい皮素材
のもの。或いはすっかり足首まで固定してくれるブーツタイプのものになってしまいます。
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ある患者さんはこの夏、数年ぶりに浴衣に下駄での花火大会にチャレンジ!思いのほか下駄が歩きやすく、今年の夏流行した洋服に下駄のスタイルもお気に入りだったとか…。

f0092982_8434792.jpgこんなタイプも歩きやすそうです。マンハッタンを歩くキャリアウーマンがビジネススーツにスニーカー、ピンクハウスの金子功さんがあの夢のようなフェミニンなワンピースにヒールの低い靴を合わせたようにお洒落にかかとの低い靴も素敵ですよね。。

男性はどんな靴を履いていらっしゃるのでしょうか。
靴屋さんにわがままなリクエストに答えてくれるようなお勧めの靴を紹介してほしいですね。
靴のホームページを探していたらこんな情報もありました。

※ 足と靴と健康協議会 
※ 日本靴医学学会   

体によくてお洒落で、安心して過ごせる靴。
お勧めのお店やブランドがありましたら皆さま教えて下さい。
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# by onestep-blog | 2006-03-18 08:49 | goods
キッチンに脚立
病名がつく前の数年わが家は公団住宅の細長いキッチンでした。
ジストニアで足が変形して、足の親指側がハの字に浮いてしまうので、長時間台所にたっているのが辛くなった私は、おなかをシンクにつけて体を安定させて、休み休み、料理&洗い物をするようになりました。それでも、特に洗い物は疲れるので嫌いです。
当時は椅子をもってきてひざ立ちでシンクに体とひじのあたりを固定させないと手先に力がはいらず、左手でお皿を持って右手でスポンジで洗うという作業さえ、きちんと汚れがおとせなかったり、お鍋のこげつきなんて死に物狂いで、洗い終わるとお決まりでジストニアを起こして横になっていました。

私の身長は152cmとチビなので、元気な頃は出来るだけ高い所に物を置かないように、食器棚も腰高、わがやの日常使いの収納は基本的にすべて腰より下の位置にあります。
これがまた曲者で、病気の進行とともにかがむという作業もバランスがとれず、そのまま前へ転んでしまうし、高い位置にあるものは手先の感覚がにぶいのと、高い位置に背を伸ばして取ろうとすると物を落としてしまうことも多くて土鍋が頭上を直撃したり、手を伸ばすして不自然な姿勢をとると後ろへ転びそうになるのです。
そこで登場したのが脚立。安定性があって、疲れたら座ることも出来て、狭いキッチンでも折りたたんでおくことができます。
今わがやで使っているのはホームセンターで売っているようなごつい脚立ですが、こんなお洒落な脚立チェアだったらうれしいなぁ。
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ここで注意!折りたたみで場所をとらないからと、パイプ椅子に走りがちですが、根本的に脚立とは安定性が違います。座るだけならよいのですが、電球の交換や、棚の上のものをとったり、高い所のお掃除なんていうとついこの椅子に立ち上がってしまいませんか?
この折りたたみ椅子って、体重の乗せる場所によっては、手を伸ばしたとたんに自動的に椅子が折りたたまれてかにバサミのように人間ばさみになり、狭い台所で青あざものです。それと…モデルルームにあるような、キッチンチェア。これはこれで、座面が狭く、落ち着きが悪く倒れやすい。洗い物をするときは立ってないといけないけど、お皿拭くときは座って出来たら楽ですよね、という範囲のお洒落度だと思います。
f0092982_9513525.jpgf0092982_9514833.jpgで、やっぱり脚立。お洒落なカウンターバーの高足の椅子はやっぱりちょっと緊張します。働くための椅子ですから居酒屋のどっしり安定した椅子の方が安全ということかしら。

とりあえず疲れた時に一休みできるキッチンに椅子か脚立があったら、少し気が楽になるかもしれません。

実はうちは玄関にも洗面にも椅子がある…。
疲れた時、ジストニアが起きた時、無動で急に止まってしまった時も近くに椅子があるというだけで私も家族もちょっと安心です。
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# by onestep-blog | 2006-03-17 09:52 | 家事
お薬手帳
前の投稿の携帯品リストにありますが、皆さんお薬手帳もってますか?

最近は薬局へいくとたいていレジの周辺に置いてありますね。
丁寧に薬の写真入りで出力してくれる調剤薬局さんもありますが、私の行っている薬局さんはその日に処方された薬をシール出力して下さるので、そのままお薬手帳にはっています。

処方が変わったり薬の量の増減があった時には欄外に、体調の変化や、先生からの話などをかきとめて、なぜ薬が変わったのかを記入しておくようにしています。

他の病気で他院へ受診するときも薬を処方してもらう時にこの手帳を見せれば、禁忌の薬や症状にマイナスになるお薬ははずしていただけるますので安心して他の症状の病院にかかることが出来ます。

お薬手帳、はじめてみませんか?
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# by onestep-blog | 2006-03-17 06:27 | 患者として
ピルケース
パーキンソン病とはきってもきれない薬、毎日どこへいくにも手放せませんね。たいていの方は何種類もの薬を複数で飲んでいらっしゃるのでは…。
皆さんはどんな風に管理されていらっしゃいますか?
出かけるときはどんな風に持ち歩いていらっしゃいますか?

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私、Mimは100ショップで見つけたこんなのを使ってます。2段式で下段は6つに区切られて、
上は区切りがないので顆粒の薬やシートから出せない薬を入れて使っていましたが、最近ビ・シフロールが大きくて区切りに入らないのでもう少し一つの区切りの大きなものを探してます。

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持ち歩きがなく自宅で管理するなら、こんなのもいいなぁ。
ワンデイ・アット・アタイム \1,990円1週間分の薬が収納可能なピルケースと取外可能トレイ。
1日分ずつ持ち歩きが出来ます。大小シリーズであるようです。
 
これでは可愛すぎるかしら…。
DREAM CHILD’Sのピルケース \¥600でもこんなのが並んでいたら明るい気持ちになれるかな。
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f0092982_8173723.jpg f0092982_759261.jpg
お仕事している人は、こんなお洒落なものならオフィスで出しても目立たないかも。
レージースーザンピルケース \5,250円 ブルー/ピンク/キャメル


f0092982_8105222.jpg海外のものってどうしてこう色がきれいでお洒落なんでしょう…。
色の可愛さで注目!。ドセット\¥1980円
ドセットはスウェーデン製ですが、最近は日本のお店でも取り扱いをはじめたみたいです。
伊東屋や東急ハンズ、ネットでの通販でも購入できます。

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うちの夫は、パーキンソンではないけれど輸入物のフライケースに薬を入れて持ち歩いています.。夫のものとはちょっと雰囲気は違うけれど…。
釣具用のフライケース\2,410円
男性だったらピルケースでなくても釣具やさんやアウトドアショップなんかで素敵なものがあるかもしれません。
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# by onestep-blog | 2006-03-16 06:32 | goods
いつもかばんの中に
健康な人でもいつ何が起こるかわからない昨今ですが、皆さん急に事故にあったり、天災に巻き込まれたとしたらどうされますか?
意識がなく病気であることが伝えられなかったら、天災の時などに薬を持っていなかったら、と考えただけで恐ろしいのですが…

もうすでに皆さんしていらっしゃると思うのですが、私のかばんの中に入っている非常に備えた携帯品リスト

保険証、特定疾病&障害医療証
障害者手帳
診察券
緊急時の連絡先リスト
お薬手帳
↓のお手製のflexi-card前も持って歩いています。

病名、緊急の連絡先、かかりつけの病院と主治医の先生の名前が書いてあります。
急な交通事故にあっても担当医とどんな症状なのか話ていただくことも出来るでしょう。

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このカード、今までにスーパーで無動になった一度だけしか使ったことはないのですが…。
持っているだけで安心です。
同居している高齢の義母は、脳内出血による半身片麻痺で一緒に暮らしています。
風邪をひいても腰を痛めても動けなくて大事になってしまうので、救急車を呼んでも病状がわかるように、症状を書いたお手紙を預かっています。

パーキンソン病が急変することは少ないかもしれませんが、これからインフルエンザの季節。
急な発熱や交通事故、天災に巻き込まれた時が外出での出来事だったら私たちはなに伝えたらよいのでしょうか。
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# by onestep-blog | 2006-03-15 06:26 | 患者として