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笑顔で暮らしたい。
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若年性パーキンソン病患者としての生活術

by onestep-blog
ご挨拶
2006年9月にオープンしたOnestep。
Onestepを通してメールをいただいたり、若年性パーキンソン病の患者さん、ご家族、医療関係者、パーキンソン病以外の病気で悩んでいらっしゃる方、多くの出会いがありました。

皆さん、本当にありがとうございます。

サイトへのリニューアル機に、複数になっていた特集記事を一つにまとめることにしました。
病気でも、笑顔で暮らし続けられるように「笑顔でくらしたい!」と名づけました。
この「笑顔」には楽しく暮らしていきたいね、という笑顔と
パーキンソン病の一つの症状である能面顔。
顔の筋肉がこわばったり、感情の起伏がなくなったり。
病気に負けずに、自分の体と向き会っていきたいという意味もこめてみました。

Onestepでは「楽しく・賢い患者を目指す」というのも一つのテーマです。
ちょっと便利な商品を使うことで生活が楽になったり、心が潤ったり。
又担当の先生との関係作りや福祉情報、経済の安定のための情報を得ることで、穏やかに暮らすきっかけが出来るかもしれません。
皆さんが「笑顔」で暮らすためのお手伝いが出来るような場所になるように、皆さんと一緒に歩み続けていきたいと思っています。

このブログに気軽にコメントをつけて下さるととても励みになります。
Onestep2度目の出発です。
どうぞよろしくお願いいたします。
# by onestep-blog | 2007-12-31 07:08 | つぶやき
おにぎりポン!巻き寿司ポン!
病気になって前のように出来なくなったことの一つに「おにぎり」づくりがあります。
手の振るえや、握力のなさ、力の加減の調節がうまくいかなくて「おにぎり」が固く握れないのです。
そんなこともすっかり忘れていた所、Pakipakiちゃんのブログで巻き寿司が話題になってポン!シリーズを紹介させてもらいました。
ワーキングマザーの間では忙しい朝のお弁当づくりに定番のこの「ポンシリーズ」
小さなお子さんのいらっしゃる方ならご存知な方も多いと思うのですが、患者さんの中にはご存じない方もいらっしゃるようなので、ここで続けて紹介させていただきますね。
おにぎりポン!
そしてもう一つのすぐれものがこのスリムでポン!
おにぎりポン!巻き寿司ポン!_f0092982_19152328.jpg

細巻寿司がとっても簡単に出来上がります。同シリーズで太巻きポン!もあります。
これだと細巻き寿司が何本でも簡単につくれます。
かっぱ巻き、納豆まき、梅しそ巻き…

ホームページを見たら、ライスバーガーや握りずしの型もいろいろありました。
ライスバーガーの型で押し寿司風とかテリーヌなんていうのも作れるかなぁ。
ころころした小鞠寿司も可愛い… 新しいの欲しいなぁ。
でも…
省力家事で楽しみながら作れる余裕が一番欲しいかも。
# by onestep-blog | 2006-05-05 19:22 | goods
健康ランドへGO
元から温泉が大好きな私。
でも、最近姿勢保持が辛くなってきて、お風呂はびくびくと緊張して体を洗ったり湯船につかったりしなくてはならなくて、自宅のお風呂はゆっくりとリラックス出来る場所ではなくなりつつあります。
そこで…最近のお気に入りが自宅から徒歩数分の健康ランド。健康ランドへGO_f0092982_6594866.gif
私がここで気にいっているのが韓国風サウナ。
今流行の岩盤浴なんです。
温泉大好きな私はジャグジーもマッサージ効果のあるジェット風呂も本当は大好きなんだけど、わが家は夫と息子という家族構成なので女湯へは一人で行かなくてはならず、途中で足がジストニアを起こして内湾してしまったりすると怖いので温泉ゾーンからはあっというまに退散し、この韓国風のサウナゾーンで体をあたため、いい湯だな♪気分で体もハートも汗をかいてリフレッシュしています。
石からのパワーで「気」が回復の効果は??ですが、でも翌日はとっても体が軽い。
今日はゲルマニウムの石のベットで1時間弱ごろごろと…。
効用の所に神経細胞の活性化と血液の浄化に効果、なんて書いてあったけどどうなんだろうなぁ。少なくともリラックスできるのでヒーリング効果はあると思うんだけどなぁ。
# by onestep-blog | 2006-03-26 07:00 | 癒し
便利な電化製品(台所)
先日掲示板でも、質問したのですが、最近少しずつ家事がつらくなってきて出来ないことが増えてきた気がするのです。
家事って毎日のことだから、負担感も大きく毎日落ち込んでいるわけにもいかず、結婚当初に購入した10年選手の家電から比べると今は便利なものもたくさん出ているみたいだし…。
病人が使いやすいということは きっと健康な人にも使いやすいはず。
メーカーさんもユニバーサルデザイン、省力化できる家電開発にちょっと病気をもっている人の声も反映 してくれると嬉しいな。 Mim家は何しろ食べ盛りの息子二人がいるので食事のしたくは何しろ大量に下ごしらえがいるのですが…

便利な電化製品(台所)_f0092982_10203789.jpg
最近台所に立ち続けているのが辛いので極力 座って出来ることを考えてます。私の必需品はフードプロセッサー。 結婚祝いに友人からいただいたものですが、最近フル活動みじん切り、ぎょうざのネタやハンバーグはこれがあれば息子達でも作れるし、大根や山芋をおろすのもあっという間で超便利!おすすめです。
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もう少しお手軽に出番の多いのが、スライサーとピューラー量の多い千切りや、野菜をうすぎりにしてサラダなどはこちらが便利。ささがきごぼうや、ねぎの小口きりもピューラーを使うと簡単に大量生産。できますよ。

ずっと仕事を持っていたワーキングマザーのMimは友人たちとも効率よい
家事については今までも語りつくしてきました。(手抜きとはいわないのだ。)
無洗米や食器洗い機、圧力鍋など、便利で時間短縮できるものは、動かなくなった体にも皆優しいようです。
(でも最近、圧力鍋は重くてなかなか使いづらくなってきてしまいました。)

食事を作るので力つきる私は、食事の後一休み、いや二休みしてから体調のよい時にまとめがちになってしまうのですが…
便利な電化製品(台所)_f0092982_10245869.jpg
食器洗い機や洗い物の前に、汚れだけこのへら(キッチンスクレーパー)で落しておいて、汚れだけおとして水掛とけば後からでも楽に汚れがおちるので安心だよ~と教えてもらいました。

便利な電化製品(台所)_f0092982_10265564.jpg
最近欲しいものがホームベーカリー。
オーブンでやくあのパンの匂いはとっても幸せなんだけどパンをこねる元気がなくてすっかりご無沙汰。ホームベーカリーで朝パンの焼ける匂いで目覚めたら幸せな気分になれるかなぁ。ぶどうパンとかくるみパンとかいろいろ作れると嬉しいなぁ。

IHクッッキングや、ウォーターオーブン“ヘルシア”も気になるけど少しでも広くシンプルに動けるスペーススペースを広くとるには、必要なものを必要なものだけに見直すことも大事なんですよね。

# by onestep-blog | 2006-03-23 10:27 | goods
患者の達人5か条
Melitの主催者である加藤先生が先日NHKの「ほっとモーニング」に出演され、Melitも紹介された。

その番組の中で先生が「患者の達人5か条」というお話をされていました。

・医師とのコミュニケーション

・病気や薬についての最低限の知識

・治すことだけでなく楽しむ

・体調を意識して整える意志

・話し合える仲間を持つ

5か条についての先生の思いもこちらに書いて下さっています。

↑のリンク先にこんな文章がありました。
医療者も徐々に変わる兆しがある。
医学教育のテーマとして、ようやくコミュニケーションが取り上げられてきている。
新しい医療文化をつくるのは、患者の側の責任もある。
両者が創り上げていくべきものだからだ。

両者がつくりあげていく医療文化。
私たちも作る1人です。
どうぞ5か条を、もう一度かみ締めて、新しい医療文化を作ることに携わっていきませんか?
# by onestep-blog | 2006-03-23 06:46 | 患者として