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若年性パーキンソン病患者としての生活術
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ご挨拶
2006年9月にオープンしたOnestep。
Onestepを通してメールをいただいたり、若年性パーキンソン病の患者さん、ご家族、医療関係者、パーキンソン病以外の病気で悩んでいらっしゃる方、多くの出会いがありました。

皆さん、本当にありがとうございます。

サイトへのリニューアル機に、複数になっていた特集記事を一つにまとめることにしました。
病気でも、笑顔で暮らし続けられるように「笑顔でくらしたい!」と名づけました。
この「笑顔」には楽しく暮らしていきたいね、という笑顔と
パーキンソン病の一つの症状である能面顔。
顔の筋肉がこわばったり、感情の起伏がなくなったり。
病気に負けずに、自分の体と向き会っていきたいという意味もこめてみました。

Onestepでは「楽しく・賢い患者を目指す」というのも一つのテーマです。
ちょっと便利な商品を使うことで生活が楽になったり、心が潤ったり。
又担当の先生との関係作りや福祉情報、経済の安定のための情報を得ることで、穏やかに暮らすきっかけが出来るかもしれません。
皆さんが「笑顔」で暮らすためのお手伝いが出来るような場所になるように、皆さんと一緒に歩み続けていきたいと思っています。

このブログに気軽にコメントをつけて下さるととても励みになります。
Onestep2度目の出発です。
どうぞよろしくお願いいたします。
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# by onestep-blog | 2007-12-31 07:08 | つぶやき
おにぎりポン!巻き寿司ポン!
病気になって前のように出来なくなったことの一つに「おにぎり」づくりがあります。
手の振るえや、握力のなさ、力の加減の調節がうまくいかなくて「おにぎり」が固く握れないのです。
そんなこともすっかり忘れていた所、Pakipakiちゃんのブログで巻き寿司が話題になってポン!シリーズを紹介させてもらいました。
ワーキングマザーの間では忙しい朝のお弁当づくりに定番のこの「ポンシリーズ」
小さなお子さんのいらっしゃる方ならご存知な方も多いと思うのですが、患者さんの中にはご存じない方もいらっしゃるようなので、ここで続けて紹介させていただきますね。
おにぎりポン!
そしてもう一つのすぐれものがこのスリムでポン!
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細巻寿司がとっても簡単に出来上がります。同シリーズで太巻きポン!もあります。
これだと細巻き寿司が何本でも簡単につくれます。
かっぱ巻き、納豆まき、梅しそ巻き…

ホームページを見たら、ライスバーガーや握りずしの型もいろいろありました。
ライスバーガーの型で押し寿司風とかテリーヌなんていうのも作れるかなぁ。
ころころした小鞠寿司も可愛い… 新しいの欲しいなぁ。
でも…
省力家事で楽しみながら作れる余裕が一番欲しいかも。
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# by onestep-blog | 2006-05-05 19:22 | goods
健康ランドへGO
元から温泉が大好きな私。
でも、最近姿勢保持が辛くなってきて、お風呂はびくびくと緊張して体を洗ったり湯船につかったりしなくてはならなくて、自宅のお風呂はゆっくりとリラックス出来る場所ではなくなりつつあります。
そこで…最近のお気に入りが自宅から徒歩数分の健康ランド。f0092982_6594866.gif
私がここで気にいっているのが韓国風サウナ。
今流行の岩盤浴なんです。
温泉大好きな私はジャグジーもマッサージ効果のあるジェット風呂も本当は大好きなんだけど、わが家は夫と息子という家族構成なので女湯へは一人で行かなくてはならず、途中で足がジストニアを起こして内湾してしまったりすると怖いので温泉ゾーンからはあっというまに退散し、この韓国風のサウナゾーンで体をあたため、いい湯だな♪気分で体もハートも汗をかいてリフレッシュしています。
石からのパワーで「気」が回復の効果は??ですが、でも翌日はとっても体が軽い。
今日はゲルマニウムの石のベットで1時間弱ごろごろと…。
効用の所に神経細胞の活性化と血液の浄化に効果、なんて書いてあったけどどうなんだろうなぁ。少なくともリラックスできるのでヒーリング効果はあると思うんだけどなぁ。
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# by onestep-blog | 2006-03-26 07:00 | 癒し
便利な電化製品(台所)
先日掲示板でも、質問したのですが、最近少しずつ家事がつらくなってきて出来ないことが増えてきた気がするのです。
家事って毎日のことだから、負担感も大きく毎日落ち込んでいるわけにもいかず、結婚当初に購入した10年選手の家電から比べると今は便利なものもたくさん出ているみたいだし…。
病人が使いやすいということは きっと健康な人にも使いやすいはず。
メーカーさんもユニバーサルデザイン、省力化できる家電開発にちょっと病気をもっている人の声も反映 してくれると嬉しいな。 Mim家は何しろ食べ盛りの息子二人がいるので食事のしたくは何しろ大量に下ごしらえがいるのですが…

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最近台所に立ち続けているのが辛いので極力 座って出来ることを考えてます。私の必需品はフードプロセッサー。 結婚祝いに友人からいただいたものですが、最近フル活動みじん切り、ぎょうざのネタやハンバーグはこれがあれば息子達でも作れるし、大根や山芋をおろすのもあっという間で超便利!おすすめです。
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もう少しお手軽に出番の多いのが、スライサーとピューラー量の多い千切りや、野菜をうすぎりにしてサラダなどはこちらが便利。ささがきごぼうや、ねぎの小口きりもピューラーを使うと簡単に大量生産。できますよ。

ずっと仕事を持っていたワーキングマザーのMimは友人たちとも効率よい
家事については今までも語りつくしてきました。(手抜きとはいわないのだ。)
無洗米や食器洗い機、圧力鍋など、便利で時間短縮できるものは、動かなくなった体にも皆優しいようです。
(でも最近、圧力鍋は重くてなかなか使いづらくなってきてしまいました。)

食事を作るので力つきる私は、食事の後一休み、いや二休みしてから体調のよい時にまとめがちになってしまうのですが…
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食器洗い機や洗い物の前に、汚れだけこのへら(キッチンスクレーパー)で落しておいて、汚れだけおとして水掛とけば後からでも楽に汚れがおちるので安心だよ~と教えてもらいました。

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最近欲しいものがホームベーカリー。
オーブンでやくあのパンの匂いはとっても幸せなんだけどパンをこねる元気がなくてすっかりご無沙汰。ホームベーカリーで朝パンの焼ける匂いで目覚めたら幸せな気分になれるかなぁ。ぶどうパンとかくるみパンとかいろいろ作れると嬉しいなぁ。

IHクッッキングや、ウォーターオーブン“ヘルシア”も気になるけど少しでも広くシンプルに動けるスペーススペースを広くとるには、必要なものを必要なものだけに見直すことも大事なんですよね。

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# by onestep-blog | 2006-03-23 10:27 | goods
患者の達人5か条
Melitの主催者である加藤先生が先日NHKの「ほっとモーニング」に出演され、Melitも紹介された。

その番組の中で先生が「患者の達人5か条」というお話をされていました。

・医師とのコミュニケーション

・病気や薬についての最低限の知識

・治すことだけでなく楽しむ

・体調を意識して整える意志

・話し合える仲間を持つ

5か条についての先生の思いもこちらに書いて下さっています。

↑のリンク先にこんな文章がありました。
医療者も徐々に変わる兆しがある。
医学教育のテーマとして、ようやくコミュニケーションが取り上げられてきている。
新しい医療文化をつくるのは、患者の側の責任もある。
両者が創り上げていくべきものだからだ。

両者がつくりあげていく医療文化。
私たちも作る1人です。
どうぞ5か条を、もう一度かみ締めて、新しい医療文化を作ることに携わっていきませんか?
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# by onestep-blog | 2006-03-23 06:46 | 患者として
可愛い杖が欲しい!
皆さんは普段杖を使っていらっしゃいますか?
私は最初かなり抵抗がありましたが、外出先でジストニアや無動になると杖がなくては体が支えられず、何度かとても怖い思いをしたので今では外出のときは必ず持ってでるようにしています。

外見からは年齢も若いし病気だとわからないパーキンソン病、電車の中で座れずふらふらしていたり、人ごみの流れにのれない時など杖をもっていると、周りの人もこの人どこか悪いのね、と理解してくれたり、シルバーシートに座っていても肩身の狭い思いをしなくてもよいとか、そんな効用のために持っているようなものなんですけど…。
まだ症状が軽いからこんなことも言っていられるのだと思いますが、同じ持って歩くなら少しでも明るく楽しくなるようなものを持って歩きたいと思い探してみました。
結構いろいろあるものだとびっくり!

今回は病気の機能的な部分よりも、導入編ということで気軽に抵抗なく持てるという視点から探してみました。

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Mimが持っているのは、花柄の4つ折タイプ手も小さく握力もあまりないので持ち手の細さが選んだポイントでした。
実は私は電車に一度忘れて、これが折りたたみ式の2本目。

f0092982_8533735.jpgその間に折りたためない少し太いものを使っていたので、今回の4つ折君がなんとなく心もとなく不安だったのでお店の方に相談すると底のゴムを大きなものにするとぐっと安定感が違うよ、と薦められて底のゴムだけ一回り大きいものにしてもらいました。

今回、他にはどんなものがあるのかとgoogleしてみたらこんなお洒落杖を見つけました。
ちょっと目立ちすぎて恥ずかしいかなぁ。
でも明るい気分で歩けそうな気がする。

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『素敵やALOOK』さん。右の写真は3種類の商品の中のPennyRose。(¥18,000)
社長さんのお店の紹介分に『素敵やALOOK』の杖を介護用品ではなく身につけるアクセサリーとしてお供させて下さい。とありました。
お母さまのために選んだ杖があまりに機能本意で悲しくなったご経験からお洒落な杖を海外から取り寄せて販売されているそうです。
透明な直径約3cmのポリカーボネート製の杖の中にリボンサテンのシルクフラワーが入っていて、中身を取り替えることも出来ます。
大き目の杖先は、よりしっかりとしたバランスを提供してくれます。
杖の選び方のページもありますのでぜひ参考にして下さいね。


もう少しお手軽で、いろいろな種類の杖を扱っていらっしゃるのが、
『ステッキ専門店ウォーキン』
ここで私が注目したのが傘ステッキ。

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雨の日に傘と杖って両方持って歩けなくて困っていたので同じように困っている方がいらっしゃるのだと思って安心しました。
柄物の傘も一緒にありました。 (¥16,800円~19,500円)
ウォーキンさんでは黒と茶だけではないカラーステッキ¥10.000円や四つ折りの杖も無地から花柄、レース生地を下地に巻きつけたものなど(¥10,000円~¥15,000位)多数の品揃え。
¥7000~のお手ごろ価格コーナーも注目ですね。


もう少し機能的にもという方には『健康の里 杖ステッキ館
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ドイツのオッセンベルグ社リハビリ杖(¥5,145円)はいかがでしょうか。

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より安定性のある四点杖(¥7,000)や、室内専用杖なども取り扱っています。
杖がはじめての人、背の高い人など、の分類もされているのではじめて杖を選ぶ人にもご自分にあった杖が見つけ安いいかもしれません。

 こんなのも見つけました。パーキンソン病杖
※歩きやさんのホームページの検索にパーキンソン
  と入力していただ くと表示されます。

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パーキンソン病で、すくみ脚の人の為のすくみ脚解消ステッキです。
握りのレバーを押すと、すくみ脚の人の、最初の1歩を踏み出すきっかけのマークとなるハードルバーを繰り出します。
レバーーを放すとバーは杖側面に収納されます。右出し、左出しが有ります。
アルミ軽合金製 重量:290g(¥52,500円)
ん~¥52,500円ってどうなんでしょう。介護保険とか使えるのかなぁ。
ちょっとどこかに忘れたりは出来ませんね


皆さんの感想、商品情報などぜひメールで聞かせてください。
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# by onestep-blog | 2006-03-22 09:09 | goods
鬼(母)の目に涙
一部の方から料理についての記事のリクエストがありましたので、唯一苦にならなかった家事、「料理」の手抜き術より…
以下に、料理を短時間ですませるか、体調の良い時、時間に余裕のある時にちょっとがんばっておくと、びっくりするほど時間のかかる料理が短時間になったり、他のものはインスタントでも一品だけでも手がかけてあれば、自分の気持ちに言い訳できるし…。
そこで、第1段、応用力が多くて便利な筆頭!タイトル通り「鬼の目にも涙」今日はたまねぎ。何しろ時間のある時に炒めたまねぎを作っておくととっても便利。

1.玉ねぎを薄切りに切る。
2.レンジでしんなりするまでチン!しておくと炒め時間が短縮できます。
3.フライパンか小鍋でひたすらいためます。この時フライパンより、小さな片手鍋などにしておくと炒めるのに左右に手を動かす距離が短くなるのでちょっと楽チン。
4.時々休憩しながら、茶色になるまでひたすらいためる。
(絶対休憩してね…、かなり時間かかります。)
5.ジプロックに入れて冷凍しておく。

これを作っておくと、カレーライスもシチューもあっという間に手の込んだ煮込み料理に大変身。
この玉ねぎと、ソーセージ、だったら別に電子レンジでチンしたジャガイモをのせれば煮込む時間なしに5分でカレーライスが出来上がり。

他にもお手軽、もう2品。
体調が悪くて、出来合いのお惣菜を購入しての買い食。おかずが出来合いのコロッケやケンタッキーな夜でも、コンソメスープの素と一緒にお水を入れて煮立てればあっという間にオニオンスープ。
ちょっと余裕があったり、夜食代わりには、このオニオンスープを一人前ずつカップに入れて、フランスパンをのせて、とろけるチーズをいれてオーブンへ入れればあっというまにファミレスのオニオングラタンスープが出来上がり。

ぜひぜひ涙をいっぱいためて、試しに玉ねぎ炒めを常備してみてください。
夜中に一人泣くだけの効果はありますよ。
思いっきり泣きたいなぁと思った時にもいいかもね…。
でも、笑って作ったほうが絶対おいしい。
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# by onestep-blog | 2006-03-21 09:58 | 食べ物の話
小さな輪、和(障害者雇用)
この2月から就職をしました。

昨年の春からいくつかの症状で無理がきかなくなってきたことと、
病気を隠しての就業に限界を感じて、一旦仕事を離れ、今後の
ことをいろいろ考えていました。

結婚したときも、出産したときも、介護と直面したときも仕事を離
れるという選択はなかったのですが、
動かない体をどうすることも出来ませんでした。

進行性の病気といっても、どう進行していくのか雲の先のはるか
向こうのことのようでいくら想像しても、計画などたてられないの
は判っていながら、少しでも何か良い状況へ安心できる準備をし
たくてこの期間、病気と一緒にこれからを過ごすにはどうしたら
よいのかといろいろ考えたり、調べたり、と貴重な時間でした。

病気というのはどうしても経済的な基盤が必要です。
今までは子供の学校や通院などの都合がつけやすいという理由
での派遣社員という就業形態で働いていましたが、これから良く
はならないであろう病状を考えると少しでも早く、仕事を安定させ
たいと思って模索していたところ、障害者雇用という形でなら私の
年齢でも正社員としての道も開け、再就職の機会に恵まれました。

久しぶりに心新たな気持ちで、いろいろ覚えたり新しい環境に早く
慣れなくてはと精一杯な新入生感覚をこの年齢で思えるとは思っ
ていませんでした。
今、同じ職場でいろいろな病気を持った方々がきっと悩んだり、
つらい思いもしながら、それでも喜んで笑顔で一生懸命働いてい
ます。
その姿から学ぶことも多いです。

当初は障害者雇用のフォーラムに参加しただけで、私のように
一見元気に見えるものでも、障害者手帳をもっているというだけで、
この世界に足を踏み入れてよいのかと思ったり、自分は本当に
障害者になっていいのかと随分迷った時期もありました。
でも、今はあの迷っていた時期を恥ずかしく思います。

前をみつめて、自分の出来ることがあるなら、と社会の一員である
ことを果たそうとしている人達がたくさんいます。
病気にまけず、少しでも前に進もうと努力している人達は皆優しい
まなざしをしています。
病気を隠しておびえて働いていた頃を思うと、お互いを補い合いな
がら、精神的に助け合いながら働けることはありがたいです。

またひとつ新しい小さな輪が出来ました。
たくさんの輪がつながって小さくなったり大きくなったり時にその輪と
輪の架け橋になれたらとてもうれしいです。
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# by onestep-blog | 2006-03-20 06:44 | 仕事の話
診察メモの活用
診察メモについて(第2段。)

このさぼっていた年末の間に「患者術」という本を読みました。
副題に「賢い患者になるための会話テクニック」、「賢い患者」正にこの記事のキーワード。
思わず本屋で飛びつきました。
著者の鱸先生は「ベーチェット病」という難病を抱えながら、コーチングと出会って現在は医療の現場で「元患者」として活躍されていらっしゃるそうです。

この本の中に受診時の心構えについて書かれた部分がありました。
素晴らしい内容だったので、ここでご紹介させていただきますね。
これを前回の診察メモを活用したら短い時間で、担当医に状況を把握していただけると大きくうなずきました。
本では初診の患者さんを想定しているのでここでは、私たちのように毎月通うことを想定して、少し文章をかえさせていただいています。(鱸先生申し訳ありません。)

1ヶ月記録した体調メモをみながら、報告したいことを
「いつから症状がでたのか?」
「どんな時にその症状が出るのか?」
「その症状はどの程度苦痛なのか?又どんな風に生活に支障があるのか?」
そんな観点でまとめて医師に伝えるとよいそうです。

苦痛や症状の伝え方も一工夫とヒントがありました。
ただ単に「辛いんです。」「困っているんです。」では医師も大変なのはわかるけど
「どうしたいのか、どうすればいいのか」とさらに原因を問診の中から追究しなければならなくなります。具体的に「どんな時に辛くて」「どんな風に困っているのか」を伝えられたら、何となく言いたいことと、先生の答えがかみあってないなぁ、何か違ってるかなぁと思いながら診察室を出てくる事が少なくなるかもしれませんね。

私も反省しました。
私の先生はとても丁寧に診察してくださるので、「先生、震えて困るんです。」というような私の拙い訴えにも、それなら「薬の時間を少しずらしたらと思うけどいつ頃具合が悪いの?」等と細かく指導してくださいますが、最初から私が「夕方の時間になると震えが出て家事(仕事)に支障がでるのですが、対策はないですか?」とお尋ねすれば、その分他の疑問に答えていただけたりするのではないかしら…。

今年はそんな風に先生とお話してみようと思います。
もし、皆さんの中に、今診察の中で何となく伝えきれずに診察室を後にしている方がいらしたら、次回少しだけ待合室でメモを見ながら、伝え方をちょっと気にしてみたら何か発見があるかもしれません。

もし発見があったら、ぜひ教えてくださいね。
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# by onestep-blog | 2006-03-20 06:39 | 患者として
診察メモ(前振りだけ…)
前回2回で手帳&携帯電話などでの日常の記録の話をさせていただきました。
反響もいただいて、こんな内容でも喜んでくださる方がいらっしゃるんだと嬉しくなっています。
応援メッセージを下さった皆さん、本当にありがとうございます。

で、今回は前回2回でお話させていただいた記録の活用例として、受診時の診察メモについて。

私は現在、体調の変化さえなければ月に1回、4週間ごとに受診しています。
多くの患者さんは2週間とか4週間に1度通院しているのではないでしょうか。

私たち患者はこの4週間に病状の変化や不安もあれば、何か嬉しかったこともあるでしょう。
それを担当医に報告したい、次の診察時に質問したいと思いながら、一月を過ごします。
しかし、いざ受診となると肝心なことを言い忘れてしまったり、挨拶代わりの世間話に終始して大切な話にいたる前に何となく「では、次回は…」なんて短い受診時間の中で思うように伝えられず後ろ髪をひかれながら、診察室を後にすることが多くないですか?
「3分診療なんだから…」と不満をもったり、それが重なると「先生は話を聞いてくれない」とか信頼関係にまで傷がつくことも。

でも、ちょっと一息。
友人の医師が言っていました。
「本当はお茶でも飲みながらサロンみたいにゆっくり世間話をしながら患者さんの日常の生活ぶりまで予想できると診察も投薬ももっと患者さんにあったように考えてあげられるのになぁ」と。そうなんです!
医師の側になってみれば、毎日数十人の患者さんを診察していらっしゃるわけで。葛藤している先生も多いはず。(と信じたい…)
私たちが27日間、先生の診察を心待ちにしている間にも、先生方は他の方の診察をしていて病棟の入院患者さんの治療もしていらっしゃる。研究や私たちがお願いした証明書の作成などの事務仕事やいろいろな仕事が多岐にわたり、診察だけしているわけでもなく…。
カルテを見て診察時に顔と名前が一致しているだけでも本当は奇跡的な話なのかもしれないわけです。#わが子の名前すら思うように出てこない私にはマネが出来ない(^^ゞ。

そして、診察しながらもこの患者さんの後に何人の患者さんが並んでいらっしゃるのか、もしかしたら重症で緊急を要する患者さんもいるかも…そう思うとついつい短い診察時間の中で一番診療に必要な要所だけを聞き出さなくては、と先生は先生で頭を高回転でめぐらせて患者さんの変化を見つけようとしていらっしゃるようです。

そこでOnestepでは、賢い患者を目指しているので、より担当医との信頼関係を築くためにもこの短い診療時間を有効に活用したいと思うのです。
そこで、記録している手帳から診察メモを作成しようと思います。

#ここまででかなり長くなってしまったので今回は前振りのみ。(反省)
次回に活用法を。
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# by onestep-blog | 2006-03-20 06:34 | 患者として